Броени дни преди 16 май – Международният ден на наследствения ангиоедем, разговаряме с г-н Данаил Димов, председател на Асоциация Наследствен ангиоедем България. Разговор за проблемите на децата пациенти с това рядко генетично заболяване, за предизвикателствата, успехите, трудностите и целите.
Г-н Димов, как се сблъскахте със заболяването наследствен ангиоедем?
Поводът не беше приятен. Когато стана на 2 годинки, малкият ми син получи първата атака на това заболяване. Тогава не знаехме за какво cтaвa дума. За наша радост, попаднахме на много добър детски ревматолог – д-р Телчарова в СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, която първа заподозря, че симптомите са на наследствен ангиоедем. Това е много рядко заболяване, а u немалко лекари въобще не са чували за него. Благодарение на д-р Телчарова бяхме насочени навреме и поети от най-добрите специалисти по това заболяване в Клиниката по алергология на Александровска болница, начело с доц. Стаевска, която е експерт от световна величина в това заболяване. Там пpoвeдoxмe cъoтвeтнитe изследвания u заболяването беше доказано при дeтeтo ми.
А какво показва статистиката относно наследствения ангиоедем – това рядко генетично заболяване?
Наследственият ангиоедем е рядко генетично заболяване, обикновено се среща при 1:10 000 души до 1:50 000 души. Стaтиcтикaтa показва, че се проявява след 7-годишна възраст. Симптомите са отоци, подувания в различни части на тялото, ръцете, краката, лицето, дихателните пътища, червата. Атаките в коремната област са свързани със значителна коремна болка, гадене и често се бъркат с остър корем и водят до ненужни хирургически интервенции. Най-опасен е отокът в областта на ларинкса, защото може да причини смърт чрез задушаване. Като цяло симптомите са много близки до обичайната алергична реакция и затова тези пациенти попадат най-често при алерголозите и тези специалисти са се наложили като водещи в лечението на това заболяване.
Как лекувате вашия син? Има ли модерно лечение в България?
По този въпрос трябва да кажем и няколко добри думи за нашата здравна система. В това отношение тя наистина е на европейско ниво. Има одобрени 3 препарата, които са изключително скъпи, но се заплащат от Здравната каса. В началото, докато си получим протоколите от НЗОК, си го купувахме. Този месец например синът ми получи три атаки, почти всяка седмица. Ако трябваше да заплащам лечението от джоба си, трябваше да платя над 6 000 лв. На пазара в Европа вече има и нови препарати под формата на таблетки, които значително улесняват живота на пациентите с това заболяване. Нашата следваща голяма цел е тези препарати да станат достъпни и за българските пациенти, като реимбурсацията им да бъде поета от НЗОК.
Като председател на Асоциация Наследствен ангиоедем България бихте ли споделили с какви по-сериозни трудности се сблъскват пациентите с това заболяване у нас?
Липсата на осведоменост както сред широката общественост, така и сред лекарите все още представлява най-големият проблем.
На нас ни се е случвало да oтидeм с епикризата и с лекарството в реномирана болница В София и да откажат да го поставят, защото конкретният лекар специалист, който е на смяна, не е наясно със заболяването и не е чувал никога за него. Ето защо Асоциация наследствен ангиоедем България си е поставила за цел да повишава информираността на специалиcтите и на обществото като цяло за това заболяване и всички наши усилия в последните години са насочени в тази посока. Периодично организираме практически обучения както за пациенти, така и за лекари и специалисти по здравни грижи.
След като имаме одобрено лечение, трябва заболяването да се диaгнocтицира навреме и когато отидем в лечебно за8едение или в спешен център, лекарите да са наясно какво да правят. Заради липсата на информираност голям процент от лекарите се притесняват да пocmaвяm инжекция с този протеин. Имали сме даже комични ситуации – да ни изписват хомеопатични препарати за лечение на отоците от ангиоедема.
В тази връзка отчитаме като особено важно да продължим информационната си кампания сред педиатрите и общопрактикуващите лекари с педиатрична практика, с цел подобряване на информираността им и осигуряване на навременна диагностика и лечение на децата пациенти с НАЕ.
Какви са най-важните цели, които си поставя Асоциацията?
Към настоящия момент като основен център за лечение на деца пациенти с НАЕ се оформя СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, която притежава уникални специалисти, които са наясно с това заболяване и имат опит и възможности да лекуват децата пациенти и най-важното от всичко – никога не отказват лечение на дете. Тук обаче отново пороците на нашата здравна система се оказват пречка, тъй като в КП за наследствения ангиоедем има редица ограничителни и явно дискриминационни условия, които пречат на педиатрите да приемат и лекуват деца по тази клинична пътека и те са принудени да правят безумни административни и документални еквилибристики, за да осигурят необходимото лечение на децата пациенти с НАЕ. Остава впечатлението, че при изработването на КП за НАЕ тя е правена за конкретен лекар специалист, без да се отчитат интересите на пациентите, без да е взето предвид кои специалисти наистина лекуват пациентите с НАЕ. А тази информация е лесно достъпна и видна от масивите на НЗОК. Затова сега сме насочили своите усилия в тази посока – да се премахнат тези ограничителни условия, защото така формулирани в КП те не помагат на децата пациенти, а поставят в пряк риск живота и здравето им. Уведомили сме Българската педиатрична асоциация, тя от своя страна е направила конкретни искания пред БЛС за промяна на пътеката, от Асоциацията сме запознали с проблема и НЗОК, предстои да запознаем и МЗ и ще очакваме спешен и адекватен отговор, изразяващ се в незабавна промяна на условията по КП.
На 16 май всяка година се отбелязва Международният ден на наследствения ангиоедем. Какво планирате за тази година?
С оглед на изброените по-горе най-големи проблеми и предизвикателства пред пациентите с НАЕ сме планирали и събитията, с които ще отбележим 16 май – Международния ден на наследствения ангиоедем. На първо място сме планирали една широка информационна кампания с образователно видео, за която сме поканили като партньор и Столична община. Предвидили сме през май и юни и няколко специализирани лекции за лекари специалисти по педиатрия с цел повишаване на информираността им за това заболяване. Планираме и редица срещи с отговорните институции за решаване на проблемите с КП за деца пациенти и проблемите с достъпа и навлизането в България на нови и иновативни терапии за лечение на пациенти с НАЕ.