На 15 септември се отбелязва Световният ден за борба с лимфома. Кои са най-модерните терапии на болестта, с какви по-сериозни трудности се сблъскват пациентите с това заболяване у нас, от каква подкрепа най-вече се нуждаят болните от лимфом деца и техните родители – по темата разговаряме с Пиринка Петрова, председател на Българско сдружение „Лимфом”…
Разкажете ни повече за Българско сдружение „Лимфом”…
Българско сдружение „Лимфом” е създадено преди 16 години в помощ и подкрепа на пациентите с лимфоми и левкемии и техните семейства. Това са злокачествени заболявания на кръвта, а ракът на кръвта е петият по разпространение рак в света – на всеки 35 секунди в света се диагностицира човек с рак на кръвта. И въпреки това, заболяването не е много познато на хората. Лимфомите най-общо се делят на Ходжкинов и неходжкинови, като неходжкиновите са много видове – може би около 80. Левкемията също е вид лимфом. Тези заболявания засягат в повечето случаи по-възрастни хора, с изключение на Ходжкиновия лимфом, който засяга предимно млади хора. За съжаление обаче, тези болести, макар и по-рядко, ги има и при деца.
Какви са най-модерните терапии на болестта?
Дотук картината не изглежда много оптимистична, но веднага трябва да отбележим, че в повечето случаи децата се повлияват бързо и лесно от терапията и лечението при тях е успешно. Особено при съвременните терапии. В тази насока медицината е доста напреднала и в последните години се появиха много нови и изключително успешни терапии. Ако в миналото от децата с левкемия са оцелявали само 3%, то сега над 95% биват успешно излекувани.
Новите терапии не са само химиотерапия, а таргетни, прицелни терапии, които атакуват само увредените клетки или имунотерапии, които активират защитните сили на организма да се справи сам с унищожаването на изродените клетки.
С какви по-сериозни трудности се сблъскват пациентите с това заболяване у нас?
Както споменах, иновативни и успешни терапии има, но от няколко години на българския пазар липсват старите и не скъпи лекарства, с които се започва първа линия на лечение при доста злокачествени заболявания. Това се дължи на факта, че НЗОК задължи компаниите да намалят цените им и те изгубиха интерес към българския пазар и дерегистрираха лекарствата си. Това затруднява лекарите и болниците да ги предоставят на пациентите по реда за нерегистрирани медикаменти, а понякога дори се случва да им кажат да си ги купят сами от чужбина. Тези лекарства не са скъпи, но сами разбирате, че човекът е достатъчно разтърсен физически и психически от диагнозата си и вместо да насочи усилията си за справяне с болестта, той ги пилее в справяне със системата. Да не говорим, че понякога възрастовата, езикова или финансова бариера не му позволяват да се справи с тази задача.
Каква е ролята на педиатрите в диагностиката и лечението на децата с лимфом?
Истината е, че протичането на болестта и лечението при децата се различават от тези при възрастните. Затова детските онкохематолози играят изключително важна роля, тъй като са запознати най-добре с тези специфики. При лимфомите проблемът е, че трудно се диагностицират, тъй като симптомите наподобяват грип или възпалително заболяване и обикновено минава доста време, докато се стигне до правилната диагноза. А това води до напредване на болестта и по-продължително и натоварващо лечение. Хубавото е, че при децата то в повечето случаи е напълно успешно, но ролята на личните лекари и педиатрите е много важна за навременното насочване към хематолог и ранното диагностициране.
От каква подкрепа най-вече се нуждаят болните от лимфом деца и техните родители?
Диагнозата рак е шокираща за всеки човек, а когато става дума за дете, шокът е още по-голям. Заболяването се отразява неминуемо на цялото семейство. След шока следват отрицанието, гневът, въпросът „Защо на мен/нас?“, „Къде сбъркахме?“, после идва паниката, която преминава в тих страх, а понякога дори отчаяние и чак след това хората успяват да се фокусират върху самото заболяване и лечението му и се мобилизират да се справят с болестта. Имайте предвид, че в случая с децата всички тези емоции засягат и тях самите, и родителите. А това е сериозно бреме за детската психика. Ето защо нуждата от подкрепа е огромна. В детските онкохематологични клиники, за щастие, има психолози, които да работят с децата, което за съжаление не може да се каже за клиниките за възрастни. Психологичната помощ е от много голямо значение, за да може човек да приеме заболяването и да насочи усилията си спокойно, но твърдо и последователно за справяне с болестта, преминаване през лечението и преодоляване на страничните ефекти от него. Още повече, че това заболяване протича строго индивидуално, всеки организъм се повлиява различно от терапията и различно реагира на понякога токсичния ефект от нея.
За да бъде пътят през болестта и лечението по-лесен и успешен, подкрепата на близките, приятелите и групите за взаимопомощ е от голямо значение. И тук е важно да се отбележи, че тяхното отношение не бива да е нито съжалително, нито прекалено грижовно, нито затормозяващо за пациента. Особено за малкия пациент. За него това е едно изпитание, през което следва да премине, и подобно отношение не му помага, а го затруднява. Може дори да го изплаши допълнително.
Преди години едно момче, диагностицирано с лимфом, идваше в моя офис да учи и да си пише домашните, за да избяга от майка си, чиято прекалена загриженост не можеше да понесе. „Тя мисли, че ще умра“, ми казваше то. Излекува се успешно и стана треньор по зимни и водни спортове. Но той имаше сила и воля да се откъсне от неблагоприятната за него среда, а повечето деца не могат да го направят. Те все пак са деца, зависими от родителите. Ето защо психолозите е наложително да работят и с родителите.
Кои са приоритетите на Българско сдружение „Лимфом?
Българско сдружение „Лимфом“ е създало група за взаимопомощ във фейсбук, в която пациентите могат да комуникират помежду си. Така преминалите през лечението могат да дадат съвети на новодиагностицираните и да им кажат какви са следващите стъпки. Защото неизвестността плаши. Освен това комуникацията с хора със същия проблем ти показва, че не си сам в това изпитание, че има и други, които са се сблъскали с това зло и успешно се справят.
Ние провеждаме срещи на група за взаимопомощ и на живо, понякога с участие на психолог или социален работник. По време на пандемията тези срещи се провеждаха през платформата Zoom.
За съжаление здравната система в нашата страна е доста комплицирана и не много добре организирана и лутането през нея само усложнява и без това трудния път през болестта и лечението. Пациентът има нужда да бъде поет от системата и обгрижен от нея, а не оставен сам да търси специалисти за свързаните с терапията или самото заболяване усложнения или справяне с обострили се съпътстващи заболявания. Или пък диагностични средства – къде да му бъде направен скенер, кой да му направи биопсия и т.н. Затова ние публикуваме книги и други информационни материали, превеждаме литература, издавана от други лимфомни организации по света, с които си сътрудничим. Така предоставяме информация за заболяването, видовете терапии, етапите, през които преминава лечението, храненето по време на терапия, спорта, взимоотношенията в семейството, повлияни от болестта. Създали сме библиотека на сайта на Българско сдружение „Лимфом“ и във всички хематологични клиники в страната.
На 15 септември се отбелязва Световният ден за борба с лимфома. Какво е вашето лично послание, което искате да отправите?
Лимфомът не е присъда, а лечимо в повечето случаи заболяване, особено при наличието на иновативни терапии, но е много важно да обърнем внимание и на качеството на живот на пациентите и техните семейства, което често е пренебрегвано в България. А то се постига с внимание към пациента, грижа за цялостното му физическо и психическо състояние, подкрепа, споделяне, а при децата – грижа за цялото семейство. Затова и кампаниите, които организираме за Световния информационен ден за лимфома, са базирани на срещи, споделяне, полезна информация и позитивни мероприятия като концерти, боулинг, голф и др., в които участват и лекари (хематолози, психолози, диетолози) и в неформална обстановка комуникират с пациентите и им дават съвети.