Гледайте поредния епизод на Подкаст за пациента: Невидимият град – Дискусионно студио за пълноценен живот на хората с редки заболявания.
В дискусията за редките заболявания Болест на Гоше, ДКСМ (Дефицит на кисела сфингомиелиназа), PFIC (Прогресивна фамилна интрахепатална холестаза) и XLH (X-свързана хипофосфатемия) се включиха водещите експерти:
- Проф. Даниела Авджиева, специалист педиатрия и медицинска генетика, ще информира – за Болест на Гоше и ДКСМ при деца
- Проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по неврология и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска” – за Болест на Гоше и ДКСМ при възрастни, за проявите и пътя на пациента
- Д-р Мила Байчева, детски гастроентеролог и хепатолог – за PFIC
- Д-р Десислава Йорданова, специалист педиатър и детски ендокринолог – за XLH
- Владимир Томов, експерт, родител, председател на Националния алианс на хора с редки болести, ще информира къде може да се консултира пациента, да се насочи правилно и какви са спънките и възможните решения за хората с редки болести.
Дискусията е част от информационната кампания „Невидимият град“ на асоциация „Грижа за пациента“, с подкрепата на Националния алианс на хора с редки болести.
Гледайте подкаста ТУК